Neurodermitis

zwei millionen menschen in deutschland leiden an neurodermitis.
im zarten alter von drei monaten wurde auch bei meinem sohn neurodermitis diagnostiziert.
dies ist seine geschichte.

...wird fortgesetzt...

Oh je.
Meine Tochter hatte es erst mit 9 monaten, aber es war nicht leicht.

Die Nikilana

mein sohn war knapp drei monate alt, als ich die ersten pickelchen entdeckte.
die pickel waren winzig, seine haut im gesicht trocken.
ich schob es auf neugeborenen-akne und machte mir keine weiteren gedanken.
wer denkt auch gleich an neurodermitis?

eine woche später explodierte die haut meines sohnes.
die pickel, welche zuvor noch winzig klein und nur auf den wangen seines gesichts sprossen, mutierten zu aufgeplatzen bläschen.
machte ich mir eine woche zuvor noch keine sorgen, ging ich diesmal zum kinderarzt.
die diagnose war klar: neurodermitis.
"machen sie sich keine gedanken", sagte mein kinderarzt damals zu mir.
"das kommt - und kann genauso schnell wieder gehen. heutzutage gibt es hochwirksame medikamente, die das leben mit neurodermitis erleichtern. alles paletti" <<

mit dieser diagnose verliess ich optimistisch die praxis.
mein optimismus sollte sich nur wenige wochen darauf in luft auflösen.

vorsichtige Ernährungsumstellung die Leiden lindern. Man könnte es austesten lassen...


Bei einem 3-Monate alten Baby kann man ja noch nicht von seelischen Störungen ausgehen.

kein tag verging, an dem keine blase aufplatzte.
waren die ekzeme anfangs noch klein, nahmen sie jetzt besorgniserregende ausmasse an.
ekzeme, gross wie zwei-euro-stücke, verbreiteten sich in rasender geschwindigkeit auf seinen körper.
salben und cremes, welcher der kinderarzt uns wochen zuvor verschrieben hatte, schlugen nicht an.
auf den strassen wurde ich jetzt öfter angesprochen.
"och gott, der arme kleine.. was hat er denn??"
ich weiss nicht mehr, wie oft ich diesen spruch in all den jahren hören musste.
hundertmal. tausendmal?!
ich begann fachbücher zu lesen und recherchierte zeitweise nächtelang im internet.
wusste ich vorher rein gar nichts über diese krankheit, verschlang ich nun alles, was ich darüber finden konnte.
da alle salben nicht anschlugen, wechselte ich vom kinder-zum hautarzt.
dieser schlug beim anblick meines sohnes die hände über den kopf zusammen und verschrieb eine neue salbe - wieder fehlanzeige.

der zustand meines sohnes verschlechterte sich immer mehr.
die ekzeme nässten, eiterten und juckten.
keine nacht, in der mein sohn nicht schlafen konnte.
er schrie wie am spiess und versuchte den juckreiz durch kratzen zu lindern.
erneut stellte ich meinen sohn beim hautarzt vor.
diesmal verschrieb er uns einen speziellen neurodermitisanzug, welcher das aufkratzen der haut verhindern sollte.
es tat mir in der seele weh, meinem sohn diesen anzug anziehen zu müssen, aber es ging nicht anders.
seine haut war hochgradig entzündet und er durfte nicht kratzen.
zog ich meinem sohn morgens den anzug aus, rieselten mir tausende trockene hautschüppchen entgegen.
zeitweise fühlte sich seine haut wie schmirgelpapier an: trocken, spröde, rissig.
die ekzeme auf bauch und rücken wurden immer grösser.
zeitweise hatte mein sohn keine haut mehr, sondern nichts als eine offene, nässende masse.
eine woche nach der anderen verging und meine kraftreserven neigten sich dem ende zu.
da mein sohn nachts -gequält von juckreiz und wundschmerzen- nicht schlafen konnte und unentwegt weinte, konnte auch ich nicht schlafen.
stundenlang trug ich meinen weinenden sohn durch die wohnung und wusste nicht mehr, was ich noch tun sollte.
mittlerweile war es sommer.
andere kinder sprangen in shirt und kurzer hose herum und ich musste meinem sohn lange hosen und pullover anziehen.
die blicke anderer mütter werde ich nie vergessen:
wie ist die denn drauf?? 30 grad im schatten und die zieht ihrem sohn ne lange hose an << ....
um ihn vom kratzen abzuhalten, wurde ich erfinderisch und zog ihm söckchen über die hände.
die ekzeme waren mittlerweile so gross, das ich ihn ohne handschuhe nicht mehr anfassen durfte.
im badezimmer stapelten sich cremes, salben und mittlerweile auch antibiotika.

als selbst das antibiotika nicht mehr anschlug, riet mir der arzt zu cortsion.

CORTISON.
mir war dieses teufelszeug mit seinen nebenwirkungen durchaus bekannt - musste doch meine mutter aufgrund ihrer MS schon jahrelang cortsion einnehmen...
statt das rezept entgegenzunehmen, verabschiedete ich mich von meinem hautarzt, setzte meinen sohn ins auto und stellte ihn in der uni-klinik kiel vor - ebenfalls ohne ergebnis.
ich muss anmerken:
ich konnte nicht mehr. ich war fix und alle.
seit bekanntgabe der diagnose waren monate vergangen.
monate, in denen mein sohn nicht schlafen konnte und vor schmerzen brüllte, monate, in denen auch ich nicht schlafen konnte und aus verzweiflung heulte und monate, die meinen ex-mann und mich in eine tiefe ehe-krise stürzten, weil er mit der situation vollkommen überfordert war und sämtliche arzt-besuche mir allein überliess.
ich fühlte mich im stich gelassen.
und ich fühlte mich hilflos - weil mein sohn vor mir auf dem wickeltisch lag, nach allem, aber nicht mehr nach mensch aussah, vor schmerzen brüllte und ich nur tatenlos zuschauen, aber nicht helfen konnte.
zusehen zu müssen, wie das eigene kind leidet, war das schlimmste für mich...

ich hatte alle salben und cremes probiert, tee-und schlamm-umschläge gemacht, therapien mittels eigenurin probiert, hab alle ratschläge und tipps dankbar angenommen und ausprobiert und trotzdem zeichnete sich keine besserung ab.
wieder mal stellte ich meinen sohn beim kinderarzt vor und bestand auf einen allergietest.
eine bekannte hatte mich kurz zuvor auf diesen test aufmerksam gemacht.
als meinem 6. monate altem sohn blut aus dem kopf entnommen wurde, sass ich im wartezimmer, hörte das wimmern meines sohnes und heulte, das mir die augen brannten.
wenige tage später dann das ergebnis:

"ihr sohn hat eine lebensmittelallergie"

lebensmittelallergie.
klang kompliziert und war auch kompliziert.
man drückte mir mehrere listen mit nahrungsmittel in die hände, welche von nun an tabu sein würden und verabschiedete sich mit den worten: das wird schon. immer konsequent an die regeln halten und sie werden sehen: alles wird gut <<
mein sohn regaierte so ziemlich auf alles allergisch.
alle lebensmittel aufzuzählen, würde hier den rahmen sprengen.
kurz gesagt: ich wusste nicht mehr, was ich meinem sohn noch kochen sollte.
mehrere monate kochte ich ausschliesslich nur hühnchen, kartoffeln und blumenkohl.
tagein, tagaus, immer das gleiche.
alles andere war verboten.
da mein sohn u.a auch auf kuhmilch allergisch regaierte, durfte ich ihm keine handelsübliche flaschenmilch füttern.
eine spezialnahrung musste her.
mein kinderarzt empfahl uns -nutramigen-
nutramigen ist eine antiallergene säuglingsmilch. allerdings ist das eiweiss so stark gespalten, das der körper es nicht mehr als solches erkennt.
leider ist dieses produkt sehr teuer. für eine 400 gramm dose musste ich 25 euro zahlen.
eine dose reichte gerade mal 1 1/2 tage, aber was blieb mir anderes übrig?
da ich die kosten auf dauer nicht tragen konnte, kontaktierte ich meine krankenkasse und bat um kostenübernahme bzw. zuschuss.
der antrag wurde abgelehnt.
grund: das produkt sei kein arzneimittel in dem sinne und somit keine kassenleistung.
ich war fertig. fix und fertig.
mein sohn brauchte diese nahrung und mir fehlten die finanziellen mittel.
wieder kontaktierte ich meine krankenkasse und bekam folgenden satz zu hören:
tja.. sie können ja klage einreichen. aber wie gesagt.... das wird am ende nur noch teurer für sie...
pumpen sie halt ihre familie an <<

mir blieb nichts anderes übrig.
die spezialnahrung war auf dauer finanziell nicht tragbar.
da auch soja-milch nicht infrage kam, musste ich auf ziegenmilch ausweichen.
der hautzustand meines sohnes wurde nicht besser-aber auch nicht schlechter.
somit blieb ich bei ziegenmilch und klammerte mich an die hoffnung, das die neurodermitis eines tages vielleicht wieder verschwinden könnte.
die haut meines sohnes zeigte noch immer keine besserung.
mein grossvater brach beim anblick seines enkelsohnes in tränen aus.
ich hatte keine tränen mehr. monatelang rannte ich von arzt zu arzt, schmierte, salbte und bandagierte den kleinen gequälten körper ein, trug selbigen nächtelang durch die wohnung.. machte und tat..
schockierte blicke anderer leute ignorierte ich.
für mich wurde der anblick mittlerweile zur gewohnheit.
wenn man monatelang nässende und eiternde ekzeme versorgen muss, betrachtet man das ganze wahrscheinlich aus anderen augen.
mitleidige blicke ignorierte ich. gut gemeinte ratschläge von fremden menschen inzwischen auch, weil ich schon alles versucht hatte.
ich weiss, das sie es nur gut gemeint haben und trotzdem emfand ich dies als lästig.
wenn man zum 1000. mal den ratschlag bekommt, sein kind doch in mandelmilch zu baden, weils bei der schwiegertochter schliesslich auch funktioniert hat, kann man es einfach nicht mehr hören........
manchmal hörte ich sprüche wie: komm weg da, schatz. wer weiss, was der kleine hat. am ende ist das noch ansteckend <<
das tat weh. furchtbar weh. und in solchen momenten war ich einfach nur froh, das mein sohn noch klein war und solche sprüche nicht verstand.

eines tages las ich einen artikel in der zeitung.
"neurodermitis ist heilbar"
so lautete der titel und ich schöpfte wieder hoffnung....

...neurodermitis ist heilbar <<

heute weiss ich, das dem nicht so ist.
ich habs auch damals gewusst, aber ich wollte es nicht hören.
ich konnte nicht mehr. ich wollte nicht mehr.
mein sohn sollte nicht mehr leiden.
mein sohn sollte ganz normal leben-wie jedes andere kind auch und dieser artikel, der so vielversprechend klang und neue hoffnungen weckte, liess mich nach dem letzten strohhalm greifen, der sich mir bot.
ich bestellte diese kur. stutenmilchkur mit speziellen wirkstoffen. die wunderwaffe schlechthin bei neurodermitis.
1000 menschen wurden (angeblich) getetest.
bei 80% der versuchspersonen zeigte sich (angeblich) schon binnen weniger tage besserung.
dazu viele bunten statistiken und tabellen.

HEILUNG.
heilung, die nur 200 euro kosten sollte.
zwei wochen später schlug ich die zeitung auf und entdeckte einen report.
"so wird mit dem leid von patienten gespielt"
um es kurz zu machen:
ich fiel auf einen betrüger hinein.
die in artikeln, broschüren und angeblichen "test studien" angepriesenen wunder-wirkstoffe stecken auch in jedem aldi-bonbon.
der unterschied ist nur der:
eine tüte aldi-bonbons kostet ein euro.
und ich? ich war jetzt um 200 euro ärmer und meinem sohn gings immer noch schlecht...

ich wollte nach pforzheim und einen freund besuchen.
über die mitfahrzentrale lernte ich einen symphatischen jungen mann kennen, welcher sich sofort anbot, meinen sohn und mich mitzunehmen.
während der 6 stündigen fahrt kamen wir ins gespräch und sprachen u.a auch über meinen sohn und über seine krankheit.
er erzählte mir, das er spezielle aloe-vera-produkte verkaufen würde und die produkte auch bei neurodermitis, schuppenflechte und anderen hautkrankheiten gut anschlagen würden.
das produkt käme aus den USA und sei dort bereits schon der kassenschlager.
auf meine bemerkung, das ich schon zig aloe vera produkte getestet hätte und das eh alles nur _eine wichse_ wäre, meinte er:
"das denkst du. aloe vera ist nicht gleich vera".
ahja

ich muss zugeben:
ich verdrehte die augen.
nicht wieder so einer << war mein erster gedanke.
wieder einer, der einem nur die kohle aus der tasche ziehen will <<
der stutenmilch-shice steckte mir noch ziemlich in den knochen und ich hatte keine lust, wieder auf einen betrüger reinzufallen.
so realistisch war ich mittlerweile dann doch.
auf seine lobhudeleien bezüglich seines -wundermittels- reagierte ich demzufolge skeptisch und misstrauisch und das sagte ich ihm auch.
"pass auf", meinte er.
"ich geb dir ne probe-tube mit. versuch es einfach. wenn es nix bringt, kannst du das gel immer noch in die tonne kloppen.
verlieren kannst du nix."
also hab ich die salbe genommen.
"das hilft echt suuuper gut! selbst kleinste kratzer und schrammen verschwinden nach ein paar stunden! probier es aus!"<< plauderte er munter weiter und mein gedanke war nur:
träum weiter...

am reiseziel angekommen, schnappte ich mir als erstes meinen sohn.
der kleine hatte sich zwei tage vor der fahrt eine etwa 3-5 zentimeter lange schramme an der hand zugezogen und jetzt wollte ich dieses "wundermittel" unbedingt ausprobieren.
also salbte ich die stelle ein und erzählte meinem freund davon, welcher ebenfalls skeptisch drein schaute.
den nachmittag verbrachten wir bei kaffee und kuchen auf der terasse.
keiner dachte mehr daran.
als ich meinen sohn abends umziehen wollte, fiel mein blick auf seine hand.
der kratzer war weg. ich schaute nochmal genauer nach und knipste zusätzlich das licht an:

nichts.

erst dachte ich, das ich die hand vertauscht hatte, aber auch die andere hand wies keine schramme auf.
völlig entgeistert rief ich nach meinem freund.
ich werde niemals vergessen, wie ich sagte:
zeig mir die schramme. sag mir, wo sie ist!!
und wie er sagte:
ich weiss nicht.. ich seh sie nicht...........

ich kann nicht mehr sagen, ob sie auf der rechten oder linken hand war.
sie war weg. spurlos verschwunden.
ich konnte es nicht fassen und wusste nicht, ob ich lachen oder weinen sollte.
die tube, die ich stunden zuvor achtlos in igentein regal gefeuert hatte, kramte ich hektisch wieder raus.
ich studierte die inhaltsstoffe, verstand aber kein einziges wort.
noch am gleichen abend betupfte ich alle ekzeme mit diesem gel und ging schlafen.
die ekzeme waren auch am nächsten tag da, konnte jedoch feststellen, das die wunden nicht mehr ganz so nässten.
ich salbte - und guckte. ich salbte - und staunte.
ich konnte es nicht begreifen. es ging nicht in meinen schädel hinein.
nach zwei wochen waren die ekzeme zwar immer noch da, aber die rötungen verblassten.
die ekzeme trockneten nach und nach aus. der juckreiz liess nach. mein sohn konnte das erste mal nach zwei jahren durchschlafen....

ich rief den kerl aus der mitfahrzentrale an und schilderte ihm die geschichte.
da er in der nähe wohnte, kam er am späteren abend vorbei und brachte mir eine weitere probe-tube mit.
ich zeigte ihm die stellen, welche tage zuvor noch feuerrot und nässend waren.
er hat sich richtig mit mir gefreut und mut gemacht.
ich behandelte meinen sohn auch weiterhin mit dem gel und die ergebnisse waren erfreulich:
alle ekzeme trockneten binnen weniger wochen komplett aus.
an der stelle, wo zuvor noch nässende wunden waren, sah man nichts mehr als braune flecke.
mein kinderarzt bestätigte mir tage später, das auch diese flecken mit der zeit verschwinden würden.
die wunden waren gross und ich hatte grosse angst, das er narben zurückbehalten könnte.
jetzt waren dort nur noch braune flecken, welche nach und nach verblassten.
die tube liegt noch immer schrank.
ich hab sie nicht mehr gebraucht. nachdem die ekzeme verheilt sind, kamen keine neuen ekzeme hinzu.
ich weiss nicht wieso, weiss nicht warum, aber so plötzlich, wie der spuk hereinbrach, verschwand er auch wieder.
heute sieht man von den wunden nichts mehr.
die haut hat sich komplett erneuert, die braunen flecken sind verschwunden.
wo einst nichts als eine rohe, nässende masse war, sieht man heute nur noch rosige kinderhaut.
seine beine sind gelegentlich noch trocken, aber nicht so schlimm, das ich sie eincremen muss.
dem kerl aus der mitfahrzentrale bin ich heut noch dankbar...
mittlerweile haben wir keinen kontakt mehr, aber ich bin glücklich, das mein sohn wieder normal leben kann.


es war eine harte zeit.
zuschauen müssen und nicht helfen können: ein einziger albtraum.
seit 2-3 jahren hatte meinen sohn keinen schub und ich hoffe, das es noch lange so bleiben wird.
und heute weiss ich: es gibt nicht das wundermittel-und ein heilmittel schon mal gar nicht.
was dem einen hilft, bringt dem anderen vielleicht gar nichts.
ich habe lange zeit probieren müssen, bis ich durch zufall das für ihn richtige produkt gefunden habe.
ich weiss, das die neuro jederzeit wieder ausbrechen könnte, aber dann sind wir vorbereitet =)

Schön. dass die Geschichte so gut ausgegangen ist.

Wie hat sich den die Lebensmittelallergie weiterentwickelt? Das Essen dürfte ja immer noch etwas problemtisch sein.

nicht wirklich =)

heute isst er fast alles.
obst, gemüse.. fleisch..
sogar kuhmilch verträgt er wieder. ich weiss nicht warum.
das einzige, was wirklich gefährlich wird, sind erdnüsse.
vor einiger zeit hat er bei meiner nachbarin erdnussflipps gegessen, am ganzen körper ausschlag und pusteln bekommen, sowie atemnot.
wir sind sofort mit ihm ins krankenhaus gefahren, wo er cortsion gespritzt bekommen hat.
der arzt hat uns nochmal drauf hingewiesen, verschärft auf erdnüsse zu achten.
auch auf spuren von nüsse...
er sagte, das sich der körper das _merkt_ und die anfälle mit jedem weiteren verzehr schlimmer werden - was tödlich ausgehen kann.
für den fall der fälle hab ich ein notfallset da.
man weiss ja nie..
ich hab ihm eingetrichtert, immer erst zu fragen, bevor er irgentwas isst.
auch bei freunden etc.

erschütternd und am Ende aufmunternd zugleich dein Bericht!

Kannst du dich noch an den Namen der Salbe erinnern, ich habe hier im Joy einen Bekannten, der ganz fürchterlich unter Schuppenflechte leidet...